¿LEUCO QUÉ? LEUCODISROFIAS

NOS LO EXPLICA EN COSLADA LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LAS LEUCODISTROFIAS

¿LEUCO QUÉ? LEUCODISROFIAS

¿Leuco qué? Leucodistrofias

 

En Coslada, se sitúa la sede central de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, ELA España, una entidad de ámbito nacional que pretende dar una atención integral ante estas enfermedades “raras”.

 

¿Qué son las leucodistrofias?

 

Las leucodistrofias son enfermedades de baja prevalencia, que comúnmente llamamos raras (afectan a un número muy pequeño de la población) que implican alteraciones en la mielina, una sustancia que recubre las células del cerebro y que facilita la transmisión del impulso nervioso. Cuando la mielina está dañada o no se forma correctamente, las órdenes del cerebro no se transmiten a los músculos y órganos del cuerpo y, se van perdiendo funciones como el caminar, el comunicarse, tragar, oír, ver… Durante el desarrollo de la enfermedad se desarrolla pluridiscapacidad, con lo que se vuelve necesaria la utilización de recursos y terapias que permitan una mejor calidad de vida para las personas afectadas y sus familias. Esta situación degenerativa se prolonga hasta que hasta que sobreviene el fallecimiento precoz de la persona.

 

Los principales afectados de las leucodistrofias son niños y niñas menores de 10 años, con lo que su esperanza de vida es corta, pero también puede afectar a población adulta.

 

Se trata de enfermedades genéticas, por lo que no son contagiosas, y actualmente no cuentan con tratamiento curativo. Es por ello que se vuelve de vital importancia la promoción de la investigación.

 

¿Qué es ELA España?

 

ELA España es la Asociación Española contra las Leucodistrofias (de sus siglas en inglés European Leukodystrophy Association) que promueve la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, porque cuando se da una enfermedad de este tipo todo el núclo social se ve afectado, mediate una atención integral de los agentes implicados.

 

¿Cómo lo hacemos?

 

Entre los servicios y programas de ELA España están:

 

  • Atención social.

  • Acompañamiento psicológico.

  • Segunda valoración sanitaria nacional/internacional.

  • Ayudas a necesidades especiales.

  • Banco de productos de apoyo.

  • Formación a profesionales y familias.

  • Encuentros Nacionales de familias-profesionales.

  • Promoción de la investigación.

  • Campañas de sensibilización y captación de fondos.

 

¿Dónde estamos?

 

Estamos muy cerca de ti, en el Centro Multifuncional La Rambla. Avda. Príncipes de España 20, 2º planta. También puedes encontrarnos virtualmente en nuestra web: www.elaespana.com

 

¿Cómo puedes colaborar con nosotros?

 

Para las asociaciones de enfermedades minoritarias cobran importancia cualquier pequeña acción, ya que eso nos permite cobrar presencia social.

 

Entre las acciones de difusión están:

 

  • Puntos de información.

  • Campaña Ponte tus Zapatillas y vence la enfermedad en la empresa y en colegios.

  • Difusión y seguimiento de nuestras redes sociales.

    • Canal de YouTube

    • Facebook

    • Instagram

  • Votaciones de premios.

Entre las acciones de captación de fondos puedes encontrar:

 

Cualquier duda o sugerencia, no tienes más que contactarnos en info@elaespana.com

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